Global News ha escuchado a decenas de mujeres de todo Canadá hablar sobre la lucha que tienen para acceder a la atención médica para la endometriosis, y varias de ellas están buscando o han buscado ayuda fuera de Canadá. Esta es la tercera parte de una serie de tres partes sobre por qué las mujeres deciden abandonar su propio país para recibir ayuda médica. La parte 1 se publicó el viernes 30 de agosto. y La segunda parte se publicó el martes 3 de septiembre..
Después de años de dolor crónico que gobernaron su vida, Lauren Walsh dice que finalmente se siente como una persona normal nuevamente.
Sin embargo, fue necesario un procedimiento costoso para recuperar esa sensación de normalidad.
El año pasado, la residente de Toronto de 24 años fue a Atlanta, Georgia, para una cirugía de escisión para tratar su endometriosis, un procedimiento que, debido a los largos tiempos de espera, todavía estaría esperando si lo hubiera programado en Canadá.
El procedimiento mínimamente invasivo implica extraer el tejido endometrial que crece fuera del útero y reparar cualquier daño causado por la endometriosis.
“Es completamente liberador simplemente poder existir como una persona sana”, afirma.
“No tengo que pensar en la endometriosis como un tema secundario en mi vida diaria. No es algo para lo que tenga que prepararme cada vez que salgo de casa”.
Pero la libertad que siente ahora es muy diferente a la que sentía hace poco tiempo.
“Siempre fue algo en lo que tuve que pensar, incluso cuando no afectaba directamente mi vida y me obligaba a faltar a la escuela o al trabajo o a no poder hacer pasatiempos que me gustaban o, en general, me hacía sentir miserable en un día determinado”.
Walsh comenzó a sentir un dolor inmenso cuando le llegó el período, aproximadamente a los 14 años, pero tenía 21 cuando le diagnosticaron oficialmente.
Estadísticas de endometriosis.
Infografía de Fasai Sivieng
“Así debía ser ser mujer”
“No sabía que lo que me estaba pasando estaba mal y simplemente sentí que así era como debía ser ser mujer, que esa debía ser la experiencia. Hubo muchos, muchos años en los que ni siquiera lo cuestioné. Simplemente sentí que así era como tenía que vivir”, recuerda.
Walsh dice que asumió que el nivel de dolor que sentía era normal porque otras mujeres de su familia también habían tenido dolores intensos y no fue hasta que fue mayor que empezó a sentir que algo no estaba bien.
Ella dijo que siente que la educación para la salud en la escuela no le enseñó cómo es y cómo no es un período normal.
Más tarde, Walsh sería la primera de su familia en ser diagnosticada con endometriosis y dice que desde entonces otros miembros de la familia también han recibido el mismo diagnóstico después de su experiencia.
“Realmente creo que si hubiera tenido una mejor educación sobre mi cuerpo y lo que era normal y lo que no lo era, habría estado mucho mejor preparada para defenderme a una edad más temprana y no habrían pasado tantos años en los que mi enfermedad pudo progresar hasta el punto en que tenía tantos síntomas”.
Cuando la operaron para extirparle las adherencias de la endometriosis, los médicos le dijeron que se habían extendido por todo su cuerpo, afectando no sólo el útero sino también los intestinos, la vejiga y el apéndice.
“A medida que la enfermedad fue proliferando en mi cuerpo a lo largo de los años, mis síntomas comenzaron a progresar más allá de un simple período malo, ya que la enfermedad comenzó a afectar mis otros órganos”, afirma.
Pero Walsh está molesta por haber tenido que abandonar Canadá para recibir el tratamiento que necesitaba.
El largo y doloroso camino hacia el tratamiento
Después de que le diagnosticaran endometriosis, a Walsh le recetaron medicamentos para suprimir las hormonas, pero ella dice que eso sólo desaceleró la propagación de la enfermedad.
“Con esa disminución de estrógeno en mi cuerpo, llegué a la menopausia a los 21 años, lo que trajo consigo algunas experiencias bastante desafortunadas. Estaba ansiosa todo el tiempo, tenía confusión mental, sofocos, sudores nocturnos, insomnio, se me caía el cabello y todo esto mientras intentaba sobrevivir como estudiante universitaria”.
Walsh dice que después de unos meses de tomar la medicación, todos sus síntomas regresaron.
“Tuve que aumentar la dosis de ese medicamento y, con ese aumento de la dosis, aumentaron los efectos secundarios debilitantes y, por lo tanto, desafortunadamente, no pude seguir funcionando. Por eso, aunque me ayudaba con los síntomas de la endometriosis, no era una forma soportable de vivir mi vida”.
Finalmente, dice que el medicamento dejó de funcionar nuevamente y tuvo que decidir si probar un medicamento diferente o extirpar quirúrgicamente la endometriosis.
“Lo que me dijeron fue que si optaba por la vía quirúrgica, tendría que hacerme varias cirugías cada pocos años y sería poco probable que pudiera dejar de tomar la medicación que altera las hormonas entre las cirugías”, recuerda Walsh.
Walsh dice que al no estar segura de ninguna de las opciones, comenzó a realizar su propia investigación y fue entonces cuando descubrió el Centro para el Cuidado de la Endometriosis en Atlanta.
Ella dice que le atraía la idea de tener un cirujano que tratara sólo la endometriosis en lugar de un ginecólogo que tratara varias afecciones diferentes porque estaban más capacitados para eliminar más endometriomas, lo que generaba más tiempo entre cirugías y largos períodos sin dolor.
En mayo de 2023, fue a Atlanta para recibir tratamiento.
“Unas semanas después de mi cirugía, todos mis síntomas de endometriosis desaparecieron y mi función como joven de 23 años se restableció por completo”, recuerda Walsh.
Ella dice que ahora está libre de síntomas y que “tiene muchas ganas de disfrutar la próxima década” antes de necesitar la cirugía nuevamente.
Aunque Walsh no dijo cuánto costó el tratamiento, sí dijo que está agradecida de estar en una posición en la que sus padres pudieron ayudarla a pagarlo. Sin embargo, dice que espera que en el futuro, el nivel de atención que recibió sea algo a lo que todas las mujeres tengan acceso.
Con más visibilidad sobre la endometriosis y lo que las mujeres están atravesando, ella dice que espera que las mujeres puedan obtener un “tratamiento de referencia” sin tener que salir de Canadá.
Soluciones creativas para abordar los tiempos de espera
Si bien los tiempos de espera para recibir tratamiento son largos, los médicos están trabajando para encontrar soluciones creativas para abordar la acumulación de casos y la falta de médicos especializados.
“Creo que realmente tenemos que empezar a analizar los tiempos de espera y cuántas personas están en las listas de espera y alinear mejor eso con lo que se está haciendo en las provincias con los casos de cáncer, donde se analizan los tiempos de espera y la asignación del tiempo en el quirófano en función de la cantidad de pacientes que esperan una cirugía, pero creo que debemos asegurarnos de que eso también se haga más para las pacientes con endometriosis”, dice el Dr. Jamie Kroft.
Kroft es subdirector de ginecología y obstetricia del Hospital Sunnybrook y profesor asociado de la Universidad de Toronto.
Ella dice que con el apoyo del gobierno provincial, Sunnybrook se ha asociado con el Women's College Hospital para compartir el tiempo de quirófano para aliviar la acumulación de mujeres que esperan procedimientos ginecológicos benignos como la endometriosis.
Ella dice que soluciones creativas como esta son lo que se necesita para reducir el largo tiempo de espera para una cirugía, pero también que se necesita hacer más para mejorar la educación y se necesita más financiación para mejorar la capacitación de los médicos para que sepan cómo tratar la endometriosis, mejorando así el acceso a más subespecialistas para los pacientes que realmente lo necesitan.
Kroft, quien también es presidente de la Sociedad Canadiense para el Avance de la Excelencia Ginecológica, dice que la sociedad está tratando de mejorar la educación y el acceso al tratamiento de la endometriosis asociándose con grupos de apoyo a pacientes y grupos de defensa, así como con médicos de atención primaria y ginecólogos.
“Los pacientes pueden tener una morbilidad bastante significativa debido a la enfermedad, pero tradicionalmente no se les ha dado el mismo reconocimiento, el mismo tipo de financiación para la investigación y la financiación clínica que a los casos de cáncer. No le estoy restando importancia a la gravedad y la necesidad de esos casos, pero creo que cada vez se reconoce más que, aunque no se trata de cáncer, puede tener un enorme impacto en la calidad de vida de los pacientes y, además, impactos médicos más significativos”.
De cara al futuro, Walsh espera que una mayor concienciación ayude a facilitar el acceso a la atención médica en Canadá.
“Espero que cuando necesite otra cirugía, esté disponible en mi hospital local, y si no es así, volvería sin dudarlo al Centro para el Cuidado de la Endometriosis porque la atención que recibí allí fue absolutamente fantástica”, dice Walsh.
Ella espera que en el futuro el gobierno tenga más en cuenta las experiencias de las mujeres al realizar cambios y tomar decisiones.
