أعطيت 40 سنة للعيش. لقد وصل إلى 42 عامًا، وهو يستمتع بكل دقيقة كما لو كانت الأخيرة في حياته. حتى لو كان ذلك يعني صعق من حوله وعرق أمه البارد. “ما زلت في السادسة عشرة من عمري!” “، يقول جان فرانسوا فورتين، ذو العيون الزرقاء الضاحكة، وهو جالس على كرسيه المتحرك.
يعاني من ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، وهو مرض وراثي نادر يسبب انحطاط العضلات، بما في ذلك العضلات الضرورية للتنفس والبلع.
يوضح وهو جالس في مطبخ منزل العائلة الذي يحتوي على مصعد: “عندما كنت صغيراً، كنت قادراً على الوقوف وتناول الطعام بمفردي”. “مع مرور الوقت، نفقد كل قدراتنا. »
عالم الكمبيوتر، الذي يعيش مع والديه وشقيقته الصغرى التي تعاني من نفس المرض، يحتاج إلى المساعدة للقيام بجميع أنشطته اليومية. لكن هذا لا يمنعه من القفز بالمظلة – لقد فعل ذلك – والسفر.
قبل أسبوعين، سافر إلى كولومبيا مع والده وصديقه. وفي الوقت الحالي، ربما يتشمس على الشاطئ، أو يستمتع بالكالينتادو ــ وهو غداء كولومبي تقليدي “يحبه” ــ أو يسافر عبر البلاد على متن حافلة.
كل هذا بفضل التقدم في الطب. لمدة ثلاث سنوات، تلقى جان فرانسوا فورتين حقن سبينرازا، وهو دواء أوقف تطور مرضه. ويتبعه أيضًا معالج تنفسي من البرنامج الوطني لمساعدة التنفس الصناعي (PNAVD)، التابع للمركز الصحي بجامعة ماكجيل (MUHC).
تصوير آلان روبيرج، الصحافة
يتيح البرنامج إعارة الأجهزة المتخصصة لتعويض الإعاقة المتعلقة بوظائف الجهاز التنفسي.
ويمنحه جهاز PNAVD إمكانية الوصول إلى جهاز تنفسي يُعرف باسم “bipap” و”مساعد آخر للسعال”. ينام مع الأول ويستخدم الثاني كل يوم ليخرج إفرازاته و”يررب” قفصه الصدري ليبقى مرناً.
تستطيع معالجته التنفسية، فيرونيك آدم، مراقبة بياناته التنفسية عن بعد وحتى تعديل معايير “bipap” الخاصة به إذا لزم الأمر. يقول مساعد الرئيس السريري لـ PNAVD في MUHC: “نحن نسمح له بالتمتع بنوعية حياة جيدة”. إذا لم يكن لديه هذه الأجهزة، فسيتم إدخاله إلى المستشفى. »
وجد جان فرانسوا فورتين نفسه في العناية المركزة عدة مرات بسبب التهابات الرئة. ولم يعد هذا هو الحال منذ عام 2010، عندما بدأ باستخدام هذه الأجهزة.
إنه يشعر بأنه “جديد تمامًا” بعد ليلة من النوم لمدة 8 أو 10 ساعات مع “bipap”. ويحمل الجهاز دائمًا في حقيبة ظهره – “مع ثلاثة أزواج من القبعات، لأنك لا تعرف أبدًا كم من الوقت ستغيب”، كما يوضح مبتسمًا.
المرض وليس عائقا
باعترافه الشخصي، جان فرانسوا فورتين يحب الاحتفال. ولم يترك المرض يوقفه أبداً. وتشهد على ذلك أسفاره العديدة، التي خلدها الوشم على ظهره.
يقول جان فرانسوا فورتين: “هناك أطباء يريدون تثبيط عزيمتك ويقولون لك: لا ينبغي عليك حتى السفر، اترك منزلك”.
لا يستمع إليهم. هو فقط لم يعد يراهم بعد الآن.
تصوير آلان روبيرج، الصحافة
الرئيس السريري المساعد للبرنامج، فيرونيك آدم
بالنسبة الى فيرونيك آدم، لا تزال هناك تحيزات تجاه الأشخاص الذين يعيشون في وضعها الحالي. وتقول: “غالبًا ما يكون لدى العاملين في مجال الرعاية الصحية آراء متضاربة إلى حد ما حول نوعية حياة المرضى ذوي الإعاقة”. في كثير من الأحيان يعتقدون أنك لا تفعل أي شيء في الحياة. »
لكن هناك سامريون صالحون. مثل سائق التاكسي هذا الذي أوصله إلى منزله في تيريبون، ووضعه في سريره ووضع عليه قناع “bipap” حتى لا يوقظ والديه أثناء الليل.
وهؤلاء “السكان المحليون” في كولومبيا، الذين أصبحوا أصدقاء، يوافقون على تخزين فراشه الرغوي أو مفرمة اللحم الخاصة به ــ حيث يتعين عليه أن يأكل الأطعمة اللينة، وإلا فإنه يجازف بالاختناق ــ من أجل إقامته القادمة هناك.
تصوير آلان روبيرج، الصحافة
جان فرانسوا فورتين، الذي لم يدع المرض يوقفه أبدًا
“JF”، كما يلقبه معالج الجهاز التنفسي الذي يتابعه منذ 15 عامًا، لديه موهبة تكوين صداقات أينما ذهب. لديه “الكاريزما”. تضيف فيرونيك آدم: “إنه على استعداد دائمًا للمشاركة في المشاريع”. ويظهر أيضًا في مقاطع الفيديو التدريبية المخصصة للعاملين في مجال الصحة.
مع شهادته في الصحافةويريد جان فرانسوا فورتين تشجيع الأشخاص الذين يعانون من مرض عصبي عضلي مثله على استخدام أجهزة التنفس التي يمكن أن تبقيهم على قيد الحياة. في البداية، كان مترددًا في استخدامها.
كما يريد “تثقيف العالم”. “السكان الذين يرون الآلات، في البداية، يبدو الأمر كما لو كنت كائنًا فضائيًا. لكن العالم لم يعد ينظر إليّ أكثر فأكثر. »
يحلم جان فرانسوا فورتان الآن بزيارة اليونان، وهو مشروع يمكن أن يتحقق. “كنت أنتظر العثور على شخص قوي!” » قال مازحا.
قوي؟ “إنه ليس سوى خطوات هناك!” »
وجد جان فرانسوا فورتين شخصًا ما. كل ما تبقى هو تكييف عجلات الكرسي المتحرك الخاص بك. لمواصلة القيادة. بسرعة 100 ميل في الساعة.
تمت متابعة 4000 مريض
يستفيد ما يقرب من 4000 من البالغين والأطفال في كيبيك من البرنامج الوطني للمساعدة في التنفس الصناعي (PNAVD)، الذي يقدمه المركز الصحي بجامعة ماكجيل (MUHC) والمعهد الجامعي لأمراض القلب والرئتين في كيبيك (IUCPQ) – جامعة لافال.
فهم يعانون، على سبيل المثال، من أمراض عصبية عضلية أو مرض الانسداد الرئوي المزمن أو إصابة في النخاع الشوكي. إنهم يعيشون في كل مكان تقريبًا في كيبيك، وأحيانًا بعيدًا عن خليج جيمس. تقول فيرونيك آدم: “الهدف من كل هذا هو تجنب دخول المستشفى”.
لقد كان PNAVD موجودًا منذ حوالي ثلاثين عامًا. وتؤكد أن معالجي الجهاز التنفسي لديهم “خبرة خاصة”. “نحن معترف بهم في الولايات المتحدة. »